Markmið ársins 2021 – Gleðilegt ár

Nú er skrýtið ár að líða undir lok. Vegna ástandsins í þjóðfélaginu náði ég þó ekki að vinna í atriðunum sem ég setti mér á síðasta ári. Þó náði ég fullt af öðrum markmiðum og árangri. Það sem ég náði þó að gera var:

• Klára MA námið í náms- og starfsráðgjöf.
• Fékk tvær góðar vinnur sem ég er sátt í.
• Keypti mér nýja íbúð og flutti í hana.
• Fór í jeppaferð með góðum hópi fólks.
• Skráði mig á Instagram.
• Prófaði nokkra nýja veitingastaði.

Það sem ég ætla að gera á árinu 2021 er:

1. Halda áfram að prófa nýja veitinga/skyndibitastaði í hverjum mánuði.
2. Taka persónuleikapróf
3. Xxxxx xxxx xxx x xxxxxxxxxxx (bara á milli mín og mín)
4. Finna Jakob í eigin persónu og þakka honum fyrir þá frábæru hugmynd sem það er að gera lista sem þennan.
5. Finna einhverja leið til að gera einhvað góðverk fyrir einhvern stað eða stofnun sem hefur reynst mér vel (Íþróttafélag fatlaðra eða sumarbúðirnar í Reykjadal helsti draumurinn).
6. Prófa Zip-line í Vík í Mýrdal.
7. Halda innflutningspartý þegar Covid-leyfir.

Gleðilegt nýtt ár

Markmið ársins 2020

Eins og sást á síðustu færslu tókst mér að ná flestum markmiðum og hlutum sem ég ætlaði að gera á síðasta ári og fannst mér það hvetjandi. Ég náði að njóta lífsins ágætlega og ætla því að gera aðra tilraun á því næsta. Ég setti mér því eftirfarandi markmið yfir hluti sem ég ætla gera á árinu 2020.

1. Halda áfram að prófa nýja veitinga/skyndibitastaði í hverjum mánuði.
2. Prófa einhverja íþróttagrein sem ég hef ekki prófað áður.
3. Taka persónuleikapróf
4. Xxxxx xxxx xxx x xxxxxxxxxxx (bara á milli mín og mín)
5. Halda áfram í ræktinni.
6. Finna Jakob í eigin persónu og þakka honum fyrir þá frábæru hugmynd sem það er að gera lista sem þennan.
7. Prófa Instagram
8. Finna einhverja leið til að gera einhvað góðverk fyrir einhvern stað eða stofnun sem hefur reynst mér vel (Íþróttafélag fatlaðra eða sumarbúðirnar í Reykjadal helsti draumurinn).
9. Fara til Vestmannaeyja eða á Selfoss á handboltaleik.

Í lok árs – sex af níu markmiðum

Í upphafi árs skrifaði ég færslu um nokkur markmið sem ég setti mér fyrir árið 2019. Mér hefur gengið vel að reyna ná þeim, en árangurinn er stórkostlegur miðað við aðstæður.

1. Minnka veru mína og áreiti tengd samfélagsmiðlum: Þetta markmið heppnaðist nokkuð vel. Ég ákvað meðal annars að hætta á Snapchat og náði að draga verulega úr virkni minni á Facebook. Á sama tíma fann ég hvað samfélagið virðist vera orðið háð Facebook, sem mér fannst á köflum skrýtið. Þetta hafði engu að síður góð áhrif á að ég náði að hafa aðeins betri stjórn á kvíðanum sem hrjáir mig af og til.
2. Fara á grunnnámskeið í crossfit eða í Mjölni: Þessu einfaldlega náði ég ekki, og bíður betri tíma.
3. Fara til Vestmannaeyja á handboltaleik: Vegna anna í námi og vinnu í haust vanst mér ekki tími til að gera þetta.
4. Þakka fólki sem hefur reynst mér vel einhverntímann á ævinni fyrir: Á liðnu ári náði ég að þakka eftirtöldum aðilum fyrir:

• Sálfræðinemann sem ég var eitt sinn hjá á sálfræðiráðgjöf háskólans.
• Securitas fyrir frábæra þjónustu þegar ég hef þurft á þeim að halda. Mæli klárlega með þeirra þjónustu.
• Félagsstofnun stúdenta fyrir að gera mér lífið auðvelt á stúdentagörðunum.
• Nokkrum öryggisvörðum hjá Securitas í eigin persónu.
• Einum fyrrum sjúkraþjálfara sem ég var hjá á Æfingastöðinni.

5. Prófa að fara í heilnudd: Þetta náði ég ekki að gera en ætla gera það við gott tækifæri.
6. Hafa ekki áhyggjur af smáatriðum: Þetta heppnaðist ágætlega og hugsaði hlutina of í stærra samhengi en áður.
7. Prófa nýtt veitingahús/skyndibitastað/kaffihús sem ég hef ekki prófað í hverjum mánuði: Ég náði að prófa eftirfarandi staði:

• Bryggjuna Brugghús
• Kattarkaffihúsið
• Booztbarinn í Sporthúsinu
• Shake and Pizza í Keiluhöllinni Egilshöll
• Hlemmur Mathöll
• Skúbb

8. Reyna finna leiðir til að geta sofið betur: Þetta hefur gengið misjafnlega, en ég hef náð góðum tímum inn á milli. Hugleiðslan sem ég bjó til hefur stundum virkað og svo hefur stundum að tæma hugann.
9. Reyna minnka tímann við skjáinn: Þetta gekk ágætlega framan af ári, en þegar ég hóf vinnu við meistararitgerðina mína jókst þessi tími aftur. Stefnan er að minnka tímann við skjáinn þegar ég skila ritgerðinni á næsta ári. Engu að síður hefur þetta haft það í för með sér að ég hef farið og prófað ýmsa hluti eins og til dæmis:

• Farið nokkrum sinnum í bíó.
• Farið á uppistand.
• Farið í dagsferð út á land og í siglingu um Breiðafjörðinn.
• Fór oftar á fundi hjá Ungt CP á Íslandi.
• Fór oftar á hand- og fótboltaleiki.
• Fór í leikjasalinn í Smárabíói
• Nokkrum sinnum í keilu.
• Fór að fara á spilakvöld í Spilavinum og fann mér nýtt áhugamál þar.
• Fékk hlutastarf með skóla í haust, sem er frábært með frábærum samstarfsfélögum.

Á þessu ári náði ég því sex af níu markmiðum og er mjög sátt. Ávinningurinn er samt svo mikill, þar sem ég var virkari meðal fólks en oft áður. Á næstu dögum ætla ég að birta færslu um markmið næsta árs.

Litlu hlutirnir – litlu markmiðin: Eftir þrjá mánuði

Nú þegar þrír mánuðir eru liðnir af árinu fór ég að skoða þau markmið sem ég setti mér í upphafi árs. Þau hafa mörg hver gengið upp eða eru komin af stað. Hér að neðan má sjá smá stöðu á þessum markmiðum. Ef einhver er með hugmynd að leiðum um hvernig ég get unnið með þau áfram má fólk endilega hafa samband við mig. En hér er staðan og ég er hvergi nærri hætt.

1. Minnka veru mína og áreiti tengd samfélagsmiðlum (ástæðan fyrir því að þessi færsla kemur á bloggi en ekki Facebook): Þetta markmið hefur gengið mjög vel þó hef nokkrum fengið þessa spurningu: ,,Sástu þetta ekki á Facebook, Snapchat eða á Instagram?“ þegar ég hef fengið fregnir af viðburðum í kringum mig og fólk hefur orðið hissa þegar ég svara þessu neitandi. Ég velti því þess vegna oft fyrir mér hvort samfélagið sé virkilega hætt að tala saman eða hringjast á í síma? Ég gerði þó smá undantekningu á þessu um tíma. Ég gerði nefnilega áhugaverða tilraun í tilefni af vitundarvakningarmánuði CP (minnar fötlunar) í vetur sem fólst í að vera á stefnumótaforritinu Tinder. Í fyrstu setti ég engar myndir af mér þangað inn með hjálpartækjnum mínum eða skrifaði að ég væri í hjólastól. Mjög fljótlega voru nokkrir karlmenn (strákar) farnir að spjalla við mig. Síðar ákvað ég að setja mynd af mér í ræktinni á hjólastólnum og skrifa um það hvað ég væri stolt af þessum stól. Þá hættu þeir allir að tala við mig. Hvað þetta á að segja mér veit ég ekki, en aldrei grunaði mig að hjólastóllinn sem ég er stolt af því að þurfa nota gæti sagt svona mikið um mig sem manneskju.
2. Fara á grunnnámskeið í crossfit eða í Mjölni: Þetta markmið gengur hægt. Ég hef fengið aðstoð við að senda fyrirspurninir á tvær Crossfit-stöðvar um aðgengi og aðstæður fyrir hjólastóla, en fengið mjög takmörkuð svör. Frá annarri fékk ég þó spurningu til baka um hvort ég gæti hugsað mér að vera í einkaþjálfun í Crossfit og þáði ég það, en hef aldrei fengið frekari svör um næstu skref. Frá hinni hefur aldrei komið svar. Ég ætla þó ekki að gefast upp á að reyna en ætla bíða með að athuga með Mjölni um sinn. Er einnig komin með annað hliðarmarkmið sem er að prófa götuhlaup eða einhverskonar hlaup á göngugrindinni minni.
3. Fara til Vestmannaeyja á handboltaleik
4. Þakka fólki sem hefur reynst mér vel einhverntímann á ævinni fyrir: Þegar hjólastóllinn var að gera mér lífið erfitt um tíma á síðasta ári uppgvötaði ég hvað það er til mikið af góðu fólki sem er til í að aðstoða þegar á þarf að halda. Nú þegar hef ég:

• Fundið nemann sem ég var hjá í sálfræðiráðgjöf háskólans um tíma árið 2015 og gerði hugræna atferlismeðferð aðgengilega fyrir mig.
• Sent tölvupóst á Securitas og þakkað þeim fyrir frábæra aðstoð á síðasta ári þegar ég lenti margsinnis í gólfinu.
• Sent Félagsstofnun stúdenta tölvupóst og þakkað þeim fyrir að gera mér lífið auðvelt á stúdentagörðunum.
• Ég var svo ,,heppin“ að þurfa vera í gamla hjólastólnum mínum í nokkra daga núna eftir áramót, þar sem það þurfti að gera breytingar á þeim nýrri og meta það hvernig staðan er á að fá annan eins til vara. Það kemur eflaust fáum á óvart að ég hrundi í gólfið, enda orðin alls óvön að sitja í honum. Í kjölfarið þurfti ég nokkrum sinnum að biðja um aðstoð frá Securitas. Í eitt skipti kom til mín annar öryggisvörðurinn frá Securitas sem kom mér til hjálpar og upp á spítala í nóvember síðastliðnum. Þó að aðstæðurnar hafi ekki verið beint gleðilegar eða ánægjulegar var samt ánægjulegt að geta þakkað honum fyrir í eigin persónu. Aðrar góðar fréttir eru þær að það er búið að samþykkja annan nýjan til vara, sem er kominn til landsins og ég fæ í hendurnar á allra næstu dögum.

1. Prófa að fara í heilnudd
2. Hafa ekki áhyggjur af smáatriðum
3. Prófa nýtt veitingahús/skyndibitastað/kaffihús sem ég hef ekki prófað í hverjum mánuði: Það sem af er þessu ári er ég búin að prófa:

• Bryggjuna Brugghús – mæli mjög vel með því.
• Kattarkaffihúsið – mæli mjög vel með því, sérstaklega fyrir þá sem eru vegan.
• Booztbarinn í Sporthúsinu – kom mér skemmtilega á óvart og mæli ég klárlega með Próteinbooztunum.

1. Reyna finna leiðir til að geta sofið betur: Þetta hefur gengið misjafnlega, en ég virðist komin aðeins af stað.. Ég vakna enn mikið upp á næturnar eða mjög snemma. Ég prófaði nokkrar tegundir af hugleiðslum á netinu, en þær virtust ekki gagnast mér. Þá var ég einnig heppin að fá tækifæri til að prófa stólajóga. Ég náði að dotta í tímanum, en jóga er greinilega ekki minn tebolli. Fyrir skömmu tók ég upp á því að taka upp mína eigin, sem er eflaust ekki eftir neinum bókum, en hún virðist gagnast mér einhvað, þar sem ég hef stundum náð að sofa aðeins lengur.
2. Reyna minnka tímann við skjáinn: Þetta hefur gengið ágætlega og mér tekst oftast að vera án tölvunnar eftir að ég kem úr skólanum. Þó varð smá stopp í þessu þegar ég var að gera tilraunina með Tinder, en tíminn við aðra skjái hefur merkjanlega minnkað.

Ég hef nú þegar náð sex markmiðum af þessum níu og það verður gaman að reyna sjá hvort ég nái fleirum, því LÍFIÐ ER NÚNA.

 

Litlu hlutirnir – litlu markmiðin

Nú þegar fyrsti mánuður nýs árs er að klárast hefur mér tekist hið ómögulega fyrir einhverjum. Stóran hluta seinni hluta síðustu árs stóð ég í miklu basli með hjólastól sem endaði með því að ég endaði á sjúkrahúsi í lok síðasta árs. Þetta hélt mikið aftur að mér í að taka þátt í lífinu, því ég gat aldrei treyst því hvort hjólastóllinn væri í lagi eða ekki. Eins og gefur að skilja eyddi ég miklum tíma á samfélagsmiðlum, í símanum og við tölvuna á þeim tíma og fannst alltaf fara einhver ónotatilfinning um mig. Þar sem ég var mikið innandyra fór það fljótt að setjast á sálina á mér og leitaði ég þá mikið í að gera verkefni úr Handbók um hugræna atferlismeðferð sem segja má að hafi haldið mér á lífi, því ég var alveg hætt að njóta.

Um svipað leyti og ég lenti á sjúkrahúsinu fékk ég svo loksins langþráðan draum uppfylltan þegar ég fékk nýjan stól. Á þessum tímapunkti varð mér ljóst að lífið væri núna og best væri að njóta þess vel á þeirri stundu. Á svipuðum tíma las ég einnig blogg hjá manni sem undanfarin ár hefur haft það fyrir venju að gera lista yfir 52 hluti sem hann ætlar sér að gera á árinu. Nokkrum dögum eftir að ég útskrifaðist af sjúkrahúsinu fór ég í eftirlit hjá heimilislækni og er enn að hluta til enn í eftirliti. Í lok síðasta árs setti ég mér því nokkur markmið til að reyna ná í þeirri viðleitni að njóta lífsins sem best.

1. Minnka veru mína og áreiti tengd samfélagsmiðlum (ástæðan fyrir því að þessi færsla kemur á bloggi en ekki Facebook): Þegar ég var föst heima vegna hjólastólsins á tímabili var ég mikið í símanum og fór að velta þessu fyrir mér. Ég ákvað því í byrjun árs að eyða smáforritum tengd samfélagsmiðlum í símanum mínum (hef reyndar aldrei verið á Instagram eða Twitter). Einn af þeim ávinningum sem ég hef séð af því er að ég hef fundið fyrir minni kvíða og er yfir höfuð minna í símanum og á samfélagsmiðlum.
2. Fara á grunnnámskeið í crossfit eða í Mjölni
3. Fara til Vestmannaeyja á handboltaleik
4. Þakka fólki sem hefur reynst mér vel einhverntímann á ævinni fyrir: Þegar hjólastóllinn var að gera mér lífið erfitt um tíma á síðasta ári uppgvötaði ég hvað það er til mikið af góðu fólki sem er til í að aðstoða þegar á þarf að halda. Nú þegar hef ég:

• Fundið nemann sem ég var hjá í sálfræðiráðgjöf háskólans um tíma árið 2015 og gerði hugræna atferlismeðferð aðgengilega fyrir mig.
• Sent tölvupóst á Securitas og þakkað þeim fyrir frábæra aðstoð á síðasta ári þegar ég lenti margsinnis í gólfinu.
• Sent Félagsstofnun stúdenta tölvupóst og þakkað þeim fyrir að gera mér lífið auðvelt á stúdentagörðunum.

5. Prófa að fara í heilnudd
6. Hafa ekki áhyggjur af smáatriðum
7. Prófa nýtt veitingahús/skyndibitastað/kaffihús sem ég hef ekki prófað í hverjum mánuði
8. Reyna finna leiðir til að geta sofið betur
9. Reyna minnka tímann við skjáinn: Ég áttaði mig á því að þetta gæti reynst mér heldur flókið markmið, þar sem ég er háð tölvu við námið mitt. Ég setti mér þá reglu um að vera ekki í tölvunni eftir að ég kem heim á daginn og hefur hún nokkurnveginn gengið eftir. Nú gríp ég til dæmis oftar í borðspil með aðstoðarfólkinu mínu á kvöldin, fer í sund, ræktina eða út í göngutúr. Ég tel að það hafi gert mér gott og sakna ég tölvunnar sjaldnar þegar hún er ekki nálægt mér

 

Ég hef nú þegar náð þremur markmiðum af þessum níu og það verður gaman að reyna sjá hvort ég nái fleirum, því LÍFIÐ ER NÚNA.

Skoðum út fyrir nammipokann – hann gæti reynst gagnlegur.

Eftir bylturnar og óhöppin síðasta vetur hugsaði ég oft hvað væri hægt að gera til að reyna forðast þær. Það er eflaust auðveldast að skella allri skuldinni á aðgengismál sem mættu svo sannarlega vera betri hér á landi. Þeir sérfræðingar sem ég ræddi við voru mér oft sammála en bentu mér líka á ég yrði að líta í eigin barm. Ég skal viðurkenna að í fyrstu var ég ekki sammála þar sem mér fannst ég vera búin að reyna allar hugsanlegar aðferðir til að fara út úr húsi á eigin spýtur. En svo þegar mér var hjálpað að líta í eigin barm af sálfræðingi sá ég að það voru hlutir sem ég gat gert, og komst líka af því á sama tíma að margir hlutir eru hreinlega vanmetnir eða vanséðir. Ég bjó mér því til ákveðið aðgerðarplan. Það sem ég gerði:

Neyðarpoki og neyðarpeningur: Í mörg ár hef ég haft þann háttinn á að fara alltaf með nesti með mér í skólann eða vinnu vegna þess að annars væru peningarnir mínir líklegast fljótir að fuðra upp þegar sjoppur og matsölustaðir myndu græða á mér. Auk þess telst það seint til hollra lífshátta að lifa á slíkri fæðu.  Ég rak mig hins vegar oft á það að orkan mín var hins vegar fljót að fara í mestu veltingunum þó ég hefði kannski nýlokið við að borða kjarngóða holla máltíð auk þess sem ég var oft lengi að ná mér til hita eftir á sérstaklega ef fötin blotnuðu. Ég ákvað því að fremst hólfið á töskunni minni þar sem ég geymi yfirleitt nestið mitt yrði að svokölluðu neyðarhólfi. Auk nestisins míns er ég oftast með eitthvers konar orkustykki eða sælgæti sem getur gefið mér skjótfenga orku til að komast heim eða þangað sem ég er að fara. Þar er ég einnig með auka húfu og grifflur sem ég nota til að verja lófana á mér og eyrun. Þá passa ég mig einnig að vera alltaf með smá fjárhæð í lausu í veskinu mínu til að grípa í ef allur maturinn klárast eða ég þarf að borga fyrir neyðarþjónustu (hefur reyndar sjaldan gerst).

Að hafa upplýsingarnar tiltækar: Síminn er mér nauðsynlegt öryggistæki og með tilkomu snjallsímana er hægt að gera margt og ég skil hann sjaldan við mig. Ég ákvað að búa til nokkra hópa með símanúmerum hjá fólki sem hjálpar mér mest og er það alltaf merkt þannig að þeir sem koma að mér í bráðaðstæðum geta auðveldlega áttað sig á hver er hvað. Nánasta fjölskylda er merkt nafni og tengslum eins og til dæmis mamma eða pabbi. Fyrir aftan nöfn aðstoðarfólks stendur oftast aðstoð. Í símanum mínum geymi ég einnig skjal með upplýsingum um hvernig ég vil láta aðstoða sem hægt er að grípa á einfaldan máta.

Að forgangsraða: Með reynslu hef ég lært hvar aðgengið er gott og slæmt og fer gjarnan þar sem það er verra með aðstoðarfólki.Það eru því miður sorglega margir staðir.

Að hvetja sérfræðingana: Þar sem búnaður líkt og sá sem ég er með í bílnum mínum er ekki dagleg sýn í margra augum hef ég reynt eftir fremsta megni að vera opin með hann. Ég hef til dæmis farið í nokkur skipti og sýnt áhugasömu fólki, til dæmis fagfólki og öðrum bílinn minn ýmist með eða án aðstoðarfólks. Það er mín leið til þess að vekja athygli á því að það þarf líka að hugsa út í að bílastæði séu aðgengileg.

Athuga í kringum sig: Áður en ég fer út hvort sem er með aðstoðarmanneskju eða á eigin spýtur athuga ég gjarnan með aðgengi og bílastæðið á stöðunum sem ég er að hugsa um að fara á. Ég hringi þá gjarnan í símanúmer sem eru uppgefin annaðhvort á netinu eða já.is. Það er reyndar alltof oft sem ég fæ svörin ,,veit það ekki“ eða eitthvað í þeim dúr. Þá reyni ég að skoða netið, en ég tek ekki áhættuna á að fara ein ef ég fæ mísvísandi svör heldur bíð frekar eftir aðstoðarfólkinu.

Með þessu aðgerðarplani hef ég einungis lent í tveimur óhöppum þar sem af er vetri þar sem ég hef þó sloppið að mestu við meiðsli, auk þess sem þetta hefur dregið úr kvíða. Þó færðin geti verið misjöfn hefur þetta plan líka hjálpað mér að meta aðstæður á hverjum tíma því maður veit aldrei hvernig veðrið og aðgengið er á Íslandi.

Litlu stóru mikilvægu hjálpartækin

Undanfarna daga hefur mikil umræða átt sér stað um bifreiðamál í fjölskyldu langveikra bræðra sem fá ekki styrk nema fyrir tveimur bílum í stað eins sem rúmað getur alla fjölskylduna auk hjálpartækja bræðranna. Ég verð að viðurkenna að ég varð með öllu kjaftstopp þegar ég heyrði þessar fréttir, á hvaða öld erum við eiginlega? Afhverju gerir kerfið ekki ráð fyrir því að systkyni geti bæði verið fötluð? Hvaða fjölskylda vill vera í þeirri stöðu að vera neydd til að eiga tvo bíla og kostnaðnum sem því fylgir? Gleymum því ekki að í bíllinn er fjölskyldunni ábyggilega nauðsynlegur og að eitthverju leyti hjálpartæki þeirra þar sem erfiðara er fyrir þessa fjölskyldu að fara á milli fótgangandi eða í almenningssamgöngum. Ég tek upp hanskann fyrir þessari fjölskyldu fyrir að berjast fyrir sínum rétti til að kaupa hentugan fjölskyldubíl.

Á sama tíma hefur að undanförnu reglulega komið fram umræðan um mikla tölvu- og snjalltækjanotkun barna, ungmenna og ungs fólks. Sú umræða er vissulega þörf, en gleymist ekki stundum að hugsa að í sumum tilfellum eru þessi tæki hjálpartæki? Ég fékk til dæmis fyrsta símann þegar ég var tíu ára og þá sem öryggistæki því hvað ef ferðaþjónustubílinn myndi ekki mæta eða eitthvað færi úrskeiðis? Ég fékk að vísu ekki dýrasta símann í búðinni og mér var einnig gerð sterklega grein fyrir því að hér væri um öryggistæki að ræða sem ég mætti ekki misnota. Fartölvur og spjaldtölvur eru annað gott dæmi um slík hjálpartæki. Ég get með sanni sagt að ég væri ekki í háskólanámi í dag ef tölvunnar hefði ekki notið við. Ég geng mikið með hana á mér og fæ meira að segja stundum að taka próf á hana. Með tilkomu snjallsímans get ég stundum sleppt því og notað símann í staðinn, til dæmis þegar ég þarf að leita mér upplýsinga sem er ef til vill ekki sýnilegar eins og til dæmis um aðgengi. Ég er því örugglega ágætt dæmi um einstakling sem myndi falla í flokk einstaklinga sem nota tölvuna og snjallsímann meira en góðu hófi gegnir á flestum þeim könnunum sem gerðar vegna þess hve mikið ég er í tölvunni og að nota ýmis samskiptaforrit. En staðreyndin er að ég get ekki skrifað svo vel sé með höndunum eða gert mikið sem krefst mikilla grófhreyfinga. Þyrfti ekki að skoða þessa bakgrunnsbreytu í þessum rannsóknum?

Í upphafi nýs árs ákvað ég að kíkja í ræktina eftir að hafa ráðfært mig við fagaðila til að finna áhugahvötina við að hreyfa mig aftur. Í tengslum við námið mitt hef ég einnig verið að læra um lög og reglugerðir í tengslum við hjálpartæki og slíkt. Þar stendur meðal annars að Sjúkratryggingar taki ekki þátt í kostnaði við hjálpartæki sem ætluð eru til frístunda. Það skil ég vel af því leyti að þá væru tryggingarnar líklegast alltaf að kaupa tæki sem ekki væri fullvíst með notkun á. En ég velti stundum fyrir mér, hvar eru íþróttafélög og hagsmunafélög fatlaðra í þessum efnum? Hjól er til dæmis ágætt dæmi um tæki sem ég vitaskuld gæti ekki notað allan ársins hring en þó á vorin og sumrin. Hjól sem myndi henta mér og líklega fleirum í minni stöðu kostar fleiri tugi þúsunda og er ekki hægt að kaupa í næstu hjólreiðaverslun svo vel væri, svo það er eflaust ekki á færi margra einstaklinga að kaupa eitt slíkt sjálfir. Afhverju geta íþróttafélögin og hagsmunafélögin ekki komið sér saman um að kaupa hjól eða önnur tæki til tómstundaiðkunar sem einstaklingar gætu svo leigt gegn gjaldi í lengri eða skemmri tíma þannig að það gagnist fleirum?

Hvernig væri að hugsa aðeins út fyrir hjálpartækjakassann?

Að njóta nýs árs

Í fótbolta í góðra vina hópi í lýðháskólanum vorið 2014. Hér notaði ég göngugrindina mína.

Að undirbúa róður á pappabát rétt fyrir páska 2014.

Við brutum upp daginn með því að fara í vatnsstríð. Ég notaði hjólastólinn.

Í strandblaki. Ég notaði hjólastólinn.

,,Jei, ég á sextán ára afmæli á morgun og þá ætla ég sko að fara í ræktina til að kaupa mér kort og byrja rífa í lóðin og massa þetta, það verður nice. Ég ætla byrja á því að prófa hjólið, lóðin og svo brennslutækin til að ná eins miklum massa og hægt er“.

 
Árið 2016 var í senn viðburðaríkt, skrýtið og skemmtilegt hjá mér. Nú í lok árs var ég að taka til í tölvunni minni og fann meðal annars dagbækur sem ég skrifaði á meðan ég var í unglingadeild grunnskóla. Þar rakst ég meðal annars á þetta textabrot. Í þessari færslu í dagbókina var ég að velta því upp hvað væri svona spennandi við það í augum skólafélaga minna að kaupa sér kort í ,,ræktina“. Oft er umræðan um að börn þroskist á ólíkan hátt og á ólíkum hraða. Fyrir mér var lítið spennandi að fara í ,,ræktina“ þar sem ég hafði prófað flest öll þau tæki sem þar er að finna undir góðri leiðsögn sjúkraþjálfara á meðan skólafélagar mínir fóru í skólaíþróttirnar. Ég var því mögulega skrefinu á undan skólafélögum mínum að kynnast ,,ræktinni“ en á sama tíma missti ég af mörgu öðru eins og að kynnast boltaíþróttum, fimleikum og mörgum öðrum íþróttum. Þó fékk ég einnig gott forskot á skólafélaga mína í sundi þar sem ég lagði stund á það að kappi á þessum tíma auk þess að vera í ,,ræktinni“. Það var svo ekki fyrr en ég fór í lýðháskólann í Danmörku árið 2014 að dæmið snérist við. Þá var ég komin á skrýtin stað í lífinu og flestir í kringum mig voru farnir að þrá það að mér liði betur og ég væri ekki jafn týnd í eigin lífi og raun bar vitni. Þar stundaði ég knattspyrnu, sund, crossfit og margar aðrar íþróttir og blómstraði auk þess að eignast þar góða vini. Þó fór ég bara tvisvar í ,,ræktina“ og saknaði hennar lítið, því hitt var þeim mun skemmtilegra.

Á nýliðnu ári fékk ég aðra sýn á þessa hluti. Eins og mörgum er kunnugt voru aðstæður við laugina sem ég æfði í hér heima orðnar skelfilega lélegar sem leiddi það síðan af sér að ég lenti í óhöppum sem tóku alveg sinn tíma í að jafna sig. Til allrar hamingju voru aðstæður lagaðar til hins betra. En í kjölfarið á þessu missti ég allan áhuga á að hreyfa mig og stunda íþróttir allavegana um sinn í vor. Í haust byrjaði ég svo hjá nýjum sjúkraþjálfara sem hefur reynst mér frábærlega. Hann auk flestra þeirra fagmanna sem vinna með mér á eitthvern hátt hvatti mig til að finna gleðina við að hreyfa mig aftur. Ég skal viðurkenna að það hefur ekki verið auðvelt. Oft hef ég átt í basli við að koma mér af stað í tíma til hans en hef oftast komið mér af stað með eitthverjum hætti. Mér þykir það líka gott eftir á að fá tækifæri til að fara aðeins úr hjólastólnum og í aðrar stöður þó að áhugahvötin sé kannski ekki mikil. Eftir að ég lauk prófunum ákvað ég síðan að prófa markvisst að reyna auka áhugahvötina, sérstaklega eftir að ég fékk samþykkt að fá að hafa aðstoðarfólkið mitt með mér í eitthverja hreyfingu eitthverja daga í viku nú í desember því ég er fyrsti stýrimaður í eigin lífi. Ég ákvað að byrja fara í göngutúr um svæðið með því að rúlla mér á stólnum. Auðvitað hefur færðin aðeins haft sitt að segja en ég fann ekki mikla gleði við það né áhuga. Þá datt mér í hug að rifja upp gamla takta og skella mér í sund í mjög aðgengilegri og flottri laug. Þar átti ég líka í smá basli við að koma mér af stað en var engu að síður fegin að vera komin úr stólnum eftir langan dag í honum þegar ég kom ofan í. Eftir þessar tvær tilraunir var ég sannfærð um að ég væri allavega ekki að fara finna gleðina á þessum stöðum heldur þyrfti að prófa eitthvað annað. Ég ætla því ekki að setja mér nein áramótaheit heldur einungis njóta hvers dags og prófa það sem ég rekst á með opnum hug með það að lokamarkmiði að vera komin í skemmtilega hreyfingu við loka nýhafins árs.

Munum bara að engin getur allt en allir geta eitthvað. Gleðilegt ár

Bættu lífi við árin – heima hjá þér? – seinni hluti

Síðan ég kláraði prófin er ég:

• Búin að keyra þrjár ferðir með hjálpartæki í og úr viðgerð í Grafarholtið. Það þurfti allt að gerast fyrir klukkan 15 á daginn.
• Fara einu sinni til stoðtækjafræðings í Hafnarfirði – seinni ferðin í dag var slegin af vegna veðurskilyrða.
• Búin að fara í klippingu og keyra yfir bílastæðið þar á hjólastól – Þarf ekki að fara á Ingólfstorg til að skauta, þetta var nóg.
• Búin að fara í fyrirtækið sem er umboðsaðili fyrir hjólastólinn í Síðumúla og fæ væntanlega nýjan í snemmbúna afmælisgjöf með vorinu af því gefnu að kerfið samþyki það.
• Búin að hringja nokkur símtöl og senda nokkra tölvupósta á aðila sem tengjast kerfinu og liggja á netinu við að skoða eitt og annað.

Og þá mega jólin koma fyrir mér. Þetta er það sem ég er búin að vera fást við síðan ég kláraði prófin fyrir nokkrum dögum síðan samhliða því að komast í jólaskap. Ég geri þessa hluti með mikilli ánægju en eins og ég sagði í fyrri færslu þá veit ég ekki alveg hvernig ég færi að þessu öllu ef ég væri með fjölskyldu og í fullri vinnu. Hver vill ráða einstakling í vinnu til sín sem þarf sífellt að vera á flandri eftir lífsnauðsynlegri þjónustu í sumum tilfellum? Nú er það svo að Ísland á að vera velferðaríki og eftir verkefni undanfarinna daga spyr ég:afhverju eru kerfinu ekki samræmdari? Afhverju eru þjónustumiðstövarnar í hverfunum (að minnsta kosti þær sem eru með gott aðgengi) ekki nýttar betur þannig að sérfræðingarnir sem tengjast líka geti komið þangað og aðstoð mann? Afhverju er ekki hægt að semja við til dæmis hjólaverkstæði um smáviðgerðir móttöku og samstarf við hjálpartækjamiðstöð sjúkratrygginga í Grafarholtinu?

Það reynist þó alls ekki erfitt að finna björtu hliðarnar á þessum staðreyndum. Nokkrir af þessum aðilum eins og til dæmis ráðgjafinn hjá þjónustumiðstöðinni og aðilinn frá umboðsaðila hjólastólsins hefðu ábyggilega getað komið heim og aðstoðað mig hefði ég óskað eftir því, en maður spyr sig, hefði verið vinsælt að fá þetta inn á vinnustað? Hvernig væri að hrósa þeim sem vinna við velferðamál landsins í lok árs og biðja þá sem stjórna landinu að huga að betri uppbyggingu. Við viljum ekki missa það góða fólk sem starfar við velferðamál.

Gleðileg jól

 

 

Bættu lífi við árin – heima hjá þér?

Muna:

• Hringja í þjónustumiðstöðina á miðri verslunargötu Laugavegar til að athuga með beingreiðslusamning næsta árs. Einnig spyrja um aðgengi.
• Panta tíma í klippingu fyrir jólin – passa að gera ráðstafanir með bílastæði ef þarf.
• Athuga með talgervilinn í tölvunni – hringja á blindrabókasafnið ef þarf.
• Muna eftir tímanum með stoðtækjafræðingnum í Hafnarfirði.
• Gera ráðstafanir til að koma biluðu hjálpartæki í viðgerð í Grafarholti, þarf að gerast fyrir kl. 15 á daginn.
• Hringja í fyrirtækið sem er umboðsaðili fyrir hjólastólinn í Síðumúla til að athuga með nýjan stól bráðlega.
• Muna kaupa jólgjöf fyrir foreldrana

„Komin í jólafrí“. Þessa færslu hefði ég gjarnan viljað geta skrifað hjá mér þegar ég skreið heim úr síðasta prófi annarinnar í skólanum í dag. En þessi minnismiði beið mín engu að síður og ég varð hugsi; er þetta svona árið 2016? Bý ég virkilega í velferðaríkinu Íslandi? Fyrir þá sem ekki þekkja mig þá er árið 2016 búið að vera viðburðaríkt ár hjá mér, en það sem þó stendur mest upp úr er það að þurfa ef til vill að hafa fyrir hlutunum, og þá sérstaklega í tengslum við aðgengismál. Ég þakka blessunarlega fyrir að vera einhleyp og í námi þessa dagana því hvernig ætti ég að geta sinnt fjölskyldu og vinnu svo vel sé keyrandi út um alla borg til að tryggja að ég fái enn að vera virkur samfélagsþegn á nýju ári eða þurfa að keyra langar vegalengdir þar sem aðgengið er nógu gott til að ég geti fengið þá þjónustu sem ég þarf og ekki vil ég hugsa þá hugsun til enda ef ég þyrfti að notast eingöngu við ferðaþjónustuna. Á þessu ári er ég nefnilega sorglega oft búin að finna fyrir því hvað aðgengismálin eru léleg á ótrúlegustu stöðum og kerfið þungt í vöfum.

,,Anna, reyndu fyrst sjálf áður en þú biður um aðstoð“. Þessa setningu fékk ég oft að heyra frá foreldrum mínum þegar ég var yngri, því þeirra markmið var að ég öðlaðist eins mikla færni og hugsast getur til að bjarga mér að mestu sjálf. Eins og ég hef oft minnst á keyri ég eigin bíl og var það liður í því að gera mig sjálfbjarga. Eins og sést á myndunum var sett þessi fína hjólastólalyfta í bílinn minn þegar ég fékk hann og er mér mikil hjálp. Í tvö skipti á liðnu ári hef ég samt sem áður virkilega fengið að finna fyrir því hvað aðgengið er slæmt fyrir búnað eins og þennan og skilja þau bæði mig eftir gapandi af undrun. Allt mitt líf hef ég þurft að mæta til sjúkraþjálfara og kem alltaf til með að þurfa að vera undir eitthverju eftirlit sjúkraþjálfara þó ég viðurkenni að mér finnist það misskemmtilegt stundum. Í níu ár sótti ég þjónustu sjúkraþjálfara á mjög flottri stöð miðsvæðis í Reykjavík þar sem ég fékk framúrskarandi þjónustu. Hún er vinsæl á meðal fólks í svipaðri stöðu og ég og margir fastir viðskiptavinir búnir að vera þar frá barnsaldri. Í nágrenni stöðvarinnar er mikið um breytingar, framkvæmdir og húsbyggingar sem kemur því miður niður á fjölda bílastæða fyrir framan húsið. Þar er hins vegar bara eitt stæði sérmerkt fötluðum sem er bæði ætlað þeim sem koma á eigin bílum sem og bílum frá ferðaþjónustu fatlaðra sem eru að koma þangað með fólk. Miðað við hversu miklar framkvæmdir eru að eiga sér stað þarna í kring er skiljanlega erfitt fyrir rekstraraðila stofunnar að breyta stæðinu og fjölga þeim. Eitthvern tímann þegar ég spurði út í þessi mál innan stofunnar voru svörin á þá leið að því miður væri lítið hægt að gera en þeir væru að reyna eins og þeir gætu að koma því þannig fyrir að það væri bara einn í einu á hverjum tíma sem þyrfti á sérmerkta stæðinu að halda þannig að það væri pláss fyrir ferðaþjónustubílana. Ég verð að leyfa mér að hrósa þeim fyrir þessa viðleitni því þeir eru að gera eins og þeir geta, en hvar eru þeir sem sjá um deiluskipulagið? Afhverju hugsa þeir ekki aðeins meira út í það hvar þeir koma niður byggingum með tilliti til bílastæða? Síðasta vetur lenti ég svo tvívegis í því að ég missti af tíma í skólanum sem ég var að fara í fljótlega eftir sjúkraþjálfunartíma af því ég var í ,,kappakstri“ við ferðaþjónustubílana að komast út af bílaplaninu sem tók sinn tíma, í þessi skipti aðeins of langan.

Í vor sá ég því þann kost vænstan að finna nýjan sjúkraþjálfara. Mín eina krafa var að við stofuna væri hentugt bílastæði og gott aðgengi að húsinu. En þegar ég hóf leitina koma skemmtileg staðreynd í ljós. Í lögum um heilbrigðisstarfsfólk stendur að megi ekki vísa á ákveðið nafn sem er skiljanlegt. En þar sem ég er ekki í námi á heilbrigðisvísindasviði reyndist það mér líkt og geimvísindi á finnsku að lesa heimasíður hundruða mismunandi sjúkraþjálfunarstöðva. Ég varð mér því út um ,,túlk“ sem var í námi á heilbrigðisvísindasviði þar sem hvergi var til á aðgengilegum stað hvað tegundirnar af sjúkraþjálfun þýða nákvæmlega. Á maður semsagt að þurfa fara í nám á heilbrigðisvísindasviði eða því um líkt þegar maður er fatlaður hér á landi eða þurfa læra það eitthvernveginn hvað allt þýðir í kerfinu? Með aðstoð þessa ,,túlks“ fann ég svo nokkrar stofur sem við skoðuðum svo betur saman. Þá kom önnur skemmtileg staðreynd í ljós sem fól í sér að í rauninni voru bara tvær stofur nálægt mér með gott aðgengi bæði á bílastæði og gott aðgengi að sér þó að í heildina væru um níu sjúkraþjálfunarstöðvar í seilingarfjarlægð frá mér. Á nokkrum stöðum voru sérmerktu stæðin á hlið þannig að þau snéru út á umferðagötu eða í bröttum brekkum, á nokkrum stöðum hefði það verið erfiðleikum bundið fyrir mig að komast inn í byggingarnar þó ég hefði auðveldlega getað farið um stofuna ein. Mér er því spurn: afhverju? Er fagstétt sjúkraþjálfara virkilega svona sofandi yfir góðu aðgengi á bílastæðum, eða er gott aðgengi bara rampur og inn í þeirra augum? Ég fór á endanum áaðra stofuna sem er með frábæru aðgengi og fékk frábæran sjúkraþjálfara þó mér finnist það á sama tíma sorglegt að staðreyndin um aðgengi hafi verið ein af meginástæðum þess að ég þurfti að skipta og leita annað.

Flestir sem þekkja mig vita eflaust að í mörg ár æfði ég sund við góðan orðstír og hafði gaman af. Síðustu árin breyttist áhuginn aðeins eins og gengur og gerist en ég hélt þó alltaf áfram að mæta. Eftir að ég fékk bílprófið fyrir að vera fjórum árum síðan breyttist þó enn meira. Þar sem ég var að æfa í mjög vinsælli laug í borginni var það oft erfiðast af öllu að leggja bílnum á hentugan máta sem ég þurfti oft að ger lengst í burtu. Auk þess skall ég eitt sinn með hnakkann í stéttina í slíkum atgangi og í annað skipti rann ég og lenti á öxlinni. Þarf að hafa eitthver mörg orð um það hvað það tók mikla orku frá mér sem annars hefði getað farið í æfinguna? Þarf eitthvað að ræða hvað það gat um leið tekið á taugarnar? Öll þessi óhöpp, atvik og volk út um allan bæ síðastliðinn vetur varð að endingu til þess að í vor missti ég nánast allan áhuga á að stunda sund og hreyfa mig. Nú spyrja sig eflaust flestir af því hvar aðstoðarfólkið mitt sé eiginlega sem ég hrósa svo mikið. Þau eru öll að vilja gerð að gera allt hvað þau geta, en fjármagnið sem ég fæ til að fá til mín aðstoðarfólk dugir bara í um þrjár klukkustundir á dag, sem ég vill oftast nota til að fá mér kvöldmat og kannski fara eitthvað um helgar, ég þarf ekki meira, ég er sjálfbjarga á flestar daglegar athafnir fyrir utan eldamennskuna og því sem tilheyrir þökk sé foreldrum mínum. Þau koma því oftast til mín á kvöldin því ég þarf að borða eins og flestir.

Í samráði við fjölskylduna mína og sérfræðingana í kringum mig ákváðum við saman að ganga til samninga við Reykjavíkurborg fyrir næsta ár um að ég fengi fleiri tíma með aðstoðarfólkinu þá meðal annars til að stunda eitthverja líkamsrækt eða tómstund sem ég hef gert lítið af í vetur. Þegar ég bakkaði úr sundinu og öllu í vor var mér sagt að ég væri alltaf velkomin aftur og met ég það mikils, auk þess þegar ég sá að búið var að laga bílastæðið og aðra aðstöðu við laugina. Þó veit ég ekki hvort mig langar að fara aftur en finn vonandi eitthvað skemmtilegt að gera. En þurfti virkilega þetta mikið til? Þurfti virkilega ein manneskja að lenda í óhöppum og önnur að fara með þetta í fjölmiðla til þess að þetta yrði bætt? Afhverju eru aðgengismál ekki bara hluti af heildinni frá upphafi hvort sem það er í heilbrigðismálum, íþróttamálum og hverju sem er?

Eftir allar þessar pælingar mínar eru spurningar mínar eftirfarandi: þarf að fara í eitthvað sérstakt nám til að skilja velferðakerfið á Íslandi? Nú spyr sú sem ekki veit.